Удружење особа оболелих од ретких болести и особа са инвалидитетом из Бајине Баште организовало је по четврти пут међународни камп за особе оболеле од фенилкетонурије и сродних неизлечивих ретких метаболичко – ензимских болести.К амп је одржан прошлог месеца у хотелу „Оморика“ на Тари. На кампу су учествовале породице које имају неког од својих чланова који болују од урођених ретких болести метаболизма аминокиселина.
Како истиче Миодраг Јездимировић из Удружења особа оболелих од ретких болести из Бајине Баште, сасвим је извесно да су остварени основни циљеви дводневног кампа. Циљ кампа је био побољшање квалитета живота оболелих у виду побољшања здравствене неге, социјалне заштите и остваривање права за несметано образовање оболелих. Нископротеинска дијета као једини лек за ову групу болести је дијета која је веома захтевна, те је за њено спровођење потребна и подршка лекара специјалиста, која још увек не постоји код нас.
– На кампу смо кроз различите радионице, групне и индивидуалне, учили спровођење дијете, њен прорачун, израду рецепата који још не постоје у свету, нарочито од замена за брашно и јаја. Имали смо и редовне контроле крви и упознавање лекара специјалиста са последицама од ових болести појавом других пратећих обољења. Такође, кроз радионице смо покушали да решимо социјални проблем као и проблем образовања оболелих кроз индивидуални рад са породицама. Обука кувања представља најсложенији део кампа. Захваљујући особљу хотела, спровели смо обуку кувања изузетно успешно. Највећи проблем ПКУ кухиње је пекарство. Замена за брашно, замена за јаја и правила у ПКУ исхрани, задају велики проблем родитељима. Зато је овај део исхране наважнији у обуци која се мора спроводити на сваком кампу. Поред радионица, провели смо време шетајући кроз природне лепоте планине Таре, где су деца уживала – истиче Јездимировић
Удружење ће наставити да и даље организује сличне кампове како за ретке урођене болести метаболизма аминокиселина, тако и за друге ретке болести. Имаће и друге активности како на територији општине Бајине Баште, тако и у Београду, а које се спроводе у сарадњи са другим удружењима, здравственим и образовним институцијама. Велику захвалност, наглашава Јездимировић, Удружење дугује спонзорима, који су помоги да се овај камп спроведе онако како је и планиран.
О. Додић
