Судбине: Јасминка уме да буде другачија

ByББ ГЛАС

7. октобар 2018.
Ретке болести - ЈацаЈасминка Јаца Језимировић

Тридесетпетогодишња Ужичанка Јасминка Јездимировић живи у Бајиној Башти, где је удата. Воли да пева, како каже – музика је радује, а завршила је средњу економску школу. Као економски техничар, али и особа са инвалидитетом 1. степена, нема право да се запосли.

         Јасминка, или како је најближи зову – Јаца, болује од урођене неизлечиве ретке  болести метаболизма аминокилелина фенилкетонурија, а борбу за здравље и живот почела је већ у 20. месецу живота, када је болест откривена. Са проблемима који су је пратили током целог одрастања попут лоше концентрације, која је условила пробеме са учењем током школовања И лошу комуникацију са људима, носила се уз помоћ породице.

Јасминка сада живи на режиму специјалне доживотне нископротеинке дијете.

Како бисте описали начин на који прихватате своју болест, шта је најважније у тој борби?

Најважније је да прихватим да сам у неким стварима које болест носи, а које утичу на свакодневни начин живота  другачија у односу на остале и без обзира на предности и мане, мора се увек ићи увек напред у животу. Помоћ породице је ужасно битна и од ње зависи начин прихватања болести од стране оболелог.

Шта подразумева Ваша терапија, односно – лечење, шта је све за њу потребно?

За лечење у мом случају за исхрану су потребни нископротеиснки производи који се произоде посебно за оболеле од pku (тестенине, брашно, замене за млеко, замене за јаја и др.), који се производе и набављају у иностранству и који су јако скупи. Ту је и неопходан pku лек који користим више пута дневно.

Јасминка каже да је је њен највећи проблем то што лекове, односно – храну која јој је потребна не може набавити у Србији, као и то што нема могућност одласка у иностранство, тачније – Немачку, ради контрола и анализа које се раде на клиници специјализованој за њену болест, која се категорише као инвалидитет прве категорије.

Моја  болест је нажалост, невидљива од стране институција, тако да не могу да остварим никаква права, њима није видљива моја дијагноза. Такође, немам право ни да се запослим.

Јасминка није дозволила да бројни проблеми, који су постали свакодневица од ране младости, спутају њен дух. 

Посебно је чини срећном боравак у пеироди. И музика.

Кад нађем прилику волим да певам, а пошто се мој супруг дуго бавио музком волим да  запевам уз његову клавирску пратњу, каже ова млада жена, која је на питање шта јој је потребно да би лакше живела, одговара кратко и конкретно – разумевање и прихватање од стране институција .

                                                              Ана МИЛОШЕВИЋ

                                                   Фото: Јасминка ЈЕЗДИМИРОВИЋ

                                                   Извор: Вести Ужице

 

Оставите одговор

Ваша адреса е-поште неће бити објављена. Неопходна поља су означена *

Pin It on Pinterest